Noticias a destacar - CREER - Instituto de Mayores y Servicios Sociales

Nº 34 Junio
Noticias a destacar

01/06/2013 Madrid celebra el primer encuentro de familiares de enfermedades raras
01/06/2013 Los hospitales de Badajoz aplican un protocolo de diagnóstico de la enfermedad "Porfiria aguda"
02/06/2013 Tesón frente a una «enfermedad rara»
02/06/2013 «No puedo hacer esfuerzos, me agoto»
03/06/2013 Una neuropediatra busca dinero para investigar enfermedades raras
03/06/2013 “La enfermedad de mi hijo nunca iba a ser investigada”
04/06/2013 Los pacientes valencianos de enfermedades raras se movilizan para promover la investigación
05/06/2013 Fundada GUADAERA, Asociación de Enfermedades Raras de Guadalajara
05/06/2013 La Encefalopatia de Celia: una nueva enfermedad
05/06/2013 Minoryx, empresa que trata enfermedades raras, premio Emprendedor XXI Cataluña
06/06/2013 Pacientes andaluces con fibrosis pulmonar idiopática reclaman en Granada poder acceder al único tratamiento para su enfermedad
06/06/2013 Un empresario de Madrid aquejado de una enfermedad rara intentará cruzar el Estrecho
06/06/2013 Niño vigués con enfermedad rara recibe mañana cheque por 46 toneladas de tapones
08/06/2013 «Tenemos toda la esperanza puesta en la investigación»
10/06/2013 Un fármaco contra la diabetes, un prometedor tratamiento contra una enfermedad neurodegenerativa
10/06/2013 El SAS elimina en Huércal-Overa una unidad referente mundial en Síndrome de Wolfram
10/06/2013 Crowdfunding para luchar contra enfermedades ultrarraras
10/06/2013 “La gente afectada por enfermedades raras paga impuestos como las demás y debe ser atendida"
11/06/2013 La Fundación Realmadrid apoyó el programa “En Enfermedades Raras Sumamos Todos”
11/06/2013 Una investigadora del CSIC acude a un concurso de televisión para poder continuar su investigación
11/06/2013 Estudiantes de fisioterapia darán tratamientos gratis a pacientes con Enfermedades Raras sin recursos
12/06/2013 El protocolo online DICE-APER de atención a las Enfermedades Raras mejora el control de estos pacientes, según una encuesta
12/06/2013 Los glucocorticoides podrían causar daños neuronales
12/06/2013 Un experto asegura que la genómica podría en siete años diagnosticar las más de 7.000 Enfermedades Raras descritas
12/06/2013 Morella, una etapa más en la lucha de Edu Pinto contra una enfermedad rara
12/06/2013 Feder presenta el Camino Solidario por las Enfermedades Raras
13/06/2013 La atleta gandiense Xelo Mas correrá un Ironman por Ainhoa, la niña con síndrome de Midas
13/06/2013 Descubren dos moléculas que evitan la muerte de las neuronas
14/06/2013 Juanjo quiere correr como todos los niños
15/06/2013 María Luisa Botella: «O mendigas por la ciencia o te quedas sin tu proyecto»
15/06/2013 La bici, la perra y el bombero, de aventura por Europa
15/06/2013 266 pueblos valencianos a pie por las Enfermedades Raras
16/06/2013 La justicia obliga al estado a pagar unos audífonos osteointegrados a una niña
18/06/2013 La Fundación Síndrome de West será la beneficiaria de la cuarta campaña "Sonrisas Dulces" de Migueláñez
18/06/2013 El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos propone a Feder como candidata a los Premios Príncipe de Asturias
19/06/2013 Las Recomendaciones Eucerd para los registros de enfermedades raras promueven la interoperabilidad
20/06/2013 Segundo ensayo clínico de 2013 para pacientes con ELA
21/06/2013 La verdadera historia de la Unidad del Síndrome de Wolfram en España
21/06/2013 “El sentido del humor es algo que me viene de origen, me gusta reír. Lo acepté y ya está”
22/06/2013 La donación de tejidos es esencial para investigar las enfermedades raras
24/06/2013 La donación de tejidos es esencial para investigar las enfermedades raras
24/06/2013 El curioso caso de Benjamin Button, en femenino
24/06/2013 17 perros y una buena causa
24/06/2013 Recaudan 12.000 euros para un documental sobre enfermedades raras
25/06/2013 Sansaloni se reúne con las asociaciones de enfermedades raras para impulsar la Estrategia autonómica
25/06/2013 Expertos analizan en Sevilla las últimos avances en el manejo de la Neuropatía óptica de Leber
25/06/2013 Ponen en marcha una campaña de recogida de toner y moviles usados
25/06/2013 El Parque de las Ciencias acoge el estreno del documental “FRÁGIL, camino de cristal”
25/06/2013 Pablo Motos, premiado por su apoyo continuado a las personas con Fibrosis Quística
26/06/2013 "Para volver a investigar en España el sistema tiene que cambiar y no es sólo que haya dinero"
26/06/2013 La Asociación Española de Síndrome de Rubinstein-Taybi, en el cupón de la ONCE
26/06/2013 Pacientes con Sarcoidosis dan a conocer su enfermedad en centros de salud y hospitales
26/06/2013 "I lowe you" consigue con donaciones los fondos para comenzar a investigar
26/06/2013 Totana acogerá el I simposium internacional de lipodistrofias
26/06/2013 La fisioterapia es necesaria en todas las fases de la ELA, desde la sospecha
26/06/2013 Hasta un 50% de los familiares de una persona que ha sufrido una muerte súbita están en "elevado riesgo" de sufrirlo
26/06/2013 Alumnos del BCC celebran una gala solidaria para destinar los fondos a la Fundación Biziminia
27/06/2013 Epidermiolisis Bullosa: protocolo para Atencion
27/06/2013 Muere el grancanario afectado de envejecimiento prematuro
27/06/2013 Familiares, médicos e investigadores comparten experiencias en la Reunión de la Red Nacional de Anemia de Fanconi
27/06/2013 El CB Canarias organiza un festival benéfico para niños con enfermedades raras
27/06/2013 Muere Stefano Borgonovo, un símbolo contra la ELA
27/06/2013 Aragón eliminará los trámites administrativos para Enfermedades Raras
28/06/2013 Teresa Perales apoya la presentación del segundo libro de María Pino Brumberg
28/06/2013 La mujer que perdió a sus siete hijos apoya investigación en tratamientos genéticos
29/06/2013 Un maratón y medio cada día
30/06/2013 Aragón avanza en el tratamiento de la Hipertensión pulmonar