Noticias a destacar - CREER - Instituto de Mayores y Servicios Sociales

Nº 35 Julio
Noticias a destacar

01/07/2013 Dompé anuncia que la EMA ha otorgado la concesión de fármaco huérfano al tratamiento basado en ItsrhNGF para la Retinosis Pigmentaria
02/07/2013 La Diputación de Granada presenta el acuerdo institucional para ser una provincia solidaria con enfermedades raras
02/07/2013 Síndrome de Rubinstein-Taybi: Dejar de ser 'raros'
02/07/2013 La Paz lanza una Plataforma Bioinformática para detectar epilepsias genéticas
04/07/2013 Se presentan las prioridades para las familias con enfermedades raras ante el Consejo Consultivo del Ministerio de Sanidad
05/07/2013 Feder y el Colegio de Fisioterapeutas de Madrid colaborarán para visibilizar las enfermedades raras y sus tratamientos
07/07/2013 Paterna reunió a 600 corredores en la carrera benéfica "Todos somos Fer"
10/07/2013 El Hospital Clínico de Santiago coordina un proyecto europeo de investigación sobre enfermedades raras
10/07/2013 La información, clave en las patologías raras
10/07/2013 Un fármaco que puede llegar a parar el Huntington se ensayará en humanos en dos años
10/07/2013 Vanessa Alba, la fuerza de unos huesos de cristal
11/07/2013 Castilla y León adquiere medicamentos para tratar enfermedades raras
11/07/2013 La terapia génica cambia la vida a seis niños con dos enfermedades raras
11/07/2013 El Complejo Asistencial Universitario de Burgos recibe 1,06 millones para un medicamento que trata una "enfermedad rara"
11/07/2013 El Hotel Silken Al-Andalus ofrece descuento a personas con enfermedades raras
12/07/2013 Aragón, Canarias y Navarra, las más preocupadas por las enfermedades raras
14/07/2013 El «desmantelamiento» de la unidad de Wolfram almeriense llega al Gobierno
15/07/2013 Apoyo a la lucha contra las enfermedades raras
15/07/2013 Fundación Isabel Gemio y Diario Bebé colaboran para ayudar en la investigación de las enfermedades raras
15/07/2013 Investigadores españoles encuentran nuevas dianas terapéuticas contra la Enfermedad de Huntington
15/07/2013 Síndrome de Rett: la enfermedad rara de las niñas
15/07/2013 El efecto dual de un antibiótico abre las puertas a encontrar un fármaco contra un cáncer infantil muy agresivo
16/07/2013 El Consejo Asesor abordará la e-Salud en el segundo semestre de 2013
17/07/2013 “El sistema tiene que cambiar para volver a investigar en España”
17/07/2013 Las enfermedades raras, en la Ruta Jacobea
17/07/2013 Asociaciones crean la Alianza AIRE para defender a los bebés más vulnerables ante las infecciones respiratorias
18/07/2013 55 niños aprenden a convivir con la Hemofilia en Totana
19/07/2013 El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad organiza una jornada sobre investigación en Enfermedades Raras
19/07/2013 “Diariamente subo un escalón menos, pero tengo que hacerlo"
19/07/2013 El BBVA recoge 500 móviles para ayudar a un niño que padece una enfermedad rara
21/07/2013 El Creer propicia unificar los criterios de valoración de enfermedades raras
21/07/2013 Juan necesita ayuda para crecer
22/07/2013 Camino de superación
22/07/2013 Las fundaciones Cajasol y Mehuer colaboran en la investigación de enfermedades raras
23/07/2013 La Fundación Salud 2000 convoca las Ayudas Merck Serono de Investigación 2014
23/03/2013 Gustavo Noya cede las ventas de su obra ‘El tren, tu tren’ a Feder
23/07/2013 Rosales se vuelca para ayudar a Aarón, un niño con Síndrome de Pearson
23/07/2013 Desarrollan una terapia génica que frena con éxito la hipertensión pulmonar en ratones
24/07/2013 El 76% de las personas con una enfermedad rara o ultra-rara se han sentido discriminadas
24/07/2013 El viacrucis de Melki
25/07/2013 Feder y Asanhemo rechazan la implantación de ATEs en Andalucía
25/07/2013 Argon Pharma desarrollará un fármaco contra el tumor cerebral más agresivo, el Glioblastoma
25/07/2013 Expertos hallan una red molecular que regula los efectos celulares defectuosos en las enfermedades mitocondriales
26/07/2013 La dificultad de convivir día a día con el Síndrome de Pearson
28/07/2013 Stephen Hawking habla de su vida y su enfermedad en un nuevo documental
29/07/2013 Las federaciones de enfermedades raras de España y Portugal se unen para desarrollar proyectos conjuntos
29/07/2013 Una joven lucha contra una rara enfermedad que transforma sus músculos en huesos
29/07/2013 Los más de 1.200 niños de la Escola d'Estiu de la UPV recogen tapones para ayudar a personas con enfermedades raras
29/07/2013 Brazadas solidarias para combatir las enfermedades raras
30/07/2013 Taconic inicia proyecto de generación de modelo personalizado en apoyo a la investigación del síndrome de Sanfilippo
30/07/2013 Los más pequeños se movilizan por Nahia
31/07/2013 Enfermedad de Huntington. Una luz en el horizonte
31/07/2013 El nuevo informe del Eucerd describe el estado de las actividades nacionales y en la UE de las enfermedades raras en 2012