CRE Enfermedades Raras
Burgos

7-9 de octubre: Encuentro de Familias de la Asociación Corea de Huntington Española

La Asociación Corea de Huntington Española organiza en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) un encuentro de familias afectadas por la Enfermedad de Huntington del 7 al 9 de octubre.

El sábado 8, profesionales especialistas en esta patología ofrecerán diferentes charlas tanto para personas afectadas como para sus familiares. También participarán en talleres y llevarán a cabo actividades de ocio y tiempo libre por la ciudad.

14-16 de octubre: IV Encuentro de la Asociación Española de Smith-Magenis

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge del 14 al 16 de octubre la celebración del IV Encuentro de la Asociación Española de Smith-Magenis.

Durante estos días se llevarán a cabo talleres formativos tales como una Escuela de Padres, coloquios, debates y actividades orientadas a afectados y a hermanos de los afectados. Los miembros de la Asociación también se reunirán para tratar aspectos relativos al funcionamiento de la misma y realizarán una presentación de la página web a todos los asistentes.

La Asociación Española del Síndrome Smith-Magenis (A.S.M.E.) organiza este encuentro con objetivo de que tanto personas afectadas por una misma patología como sus familias se reúnan, convivan, se conozcan y compartan sus inquietudes, dudas y vivencias y así poder mejorar su calidad de vida.

21-23 de octubre: III Sesión Proyecto de Intervención Psicosocial “Yo también quiero estudiar”

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge del 21 al 23 de octubre el III Encuentro del Proyecto de Intervención Psicosocial “Yo también quiero estudiar” que dirige Diana Vasermanas. Se reunirán menores afectados por una enfermedad rara, padres y profesionales de la Educación con el objetivo de mejorar la integración escolar de los niños y la atención educativa que se les ofrece.

28-30 de octubre: VI Congreso Nacional Síndrome Cornelia de Lange

La Asociación Española Cornelia de Lange organiza en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del 28 al 30 de octubre el VI Congreso Nacional Cornelia de Lange. Profesionales y especialistas de reconocido prestigio se darán cita en las instalaciones del Centro donde informarán de los últimos avances y resultados en las investigaciones en esta patología.