CRE Enfermedades Raras
Burgos

Julio-Septiembre: Programa Respiro Familiar

El Programa de Respiro Familiar que se está celebrando del 19 de Julio al 10 de Septiembre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias consiste en estancias temporales dirigidas a personas con ER que, coincidiendo con el periodo estival, se desarrollarán en 4 turnos diferentes de 12 días de duración cada uno.

Para las familias ofrece la posibilidad de disponer de un tiempo de descanso en su actividad de atención habitual, mientras que para las personas afectadas por enfermedades raras la posibilidad de recibir una atención especializada y poder participar en actividades de Ocio y Tiempo Libre, adaptadas a las necesidades individuales, de carácter lúdico-recreativo y cultural, en un espacio común de convivencia que favorezca experiencias de autoconocimiento y crecimiento personal.

13-19 de Septiembre

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Aepef) pretende aprovechar la disponibilidad que se presenta entre los días 13 y 19 de septiembre para llevar a cabo una convivencia en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos con el objetivo de promover el intercambio de conocimientos y experiencias para favorecer la ayuda mutua. En este marco, se desarrollarán diferentes actividades de referencia:

• Actividades de promoción de la autonomía personal y prevención de la dependencia.
• Un grupo de doctores llevarán a cabo exploraciones a familias afectadas o presuntamente afectadas.
• Se estudiará el árbol genealógico y se proporcionará asesoramiento genético.
• Se tomarán muestras para análisis genéticos a los que no los tengan.

Se están gestionando otras actividades científicas paralelas de las que se informará oportunamente. Asimismo, se organizarán también actividades lúdicas en función de las posibilidades.

Pueden encontrar más información en la propia página web de la asociación así como rellenar el formulario de inscripción online . 

29 Septiembre-1 Octubre: Encuentros Jóvenes Federación ASEM

Desde el próximo 29 de Septiembre al 1 de Octubre se va a celebrar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos el Encuentro de la Federación ASEM dedicado a jóvenes entre 18 y 30 años afectados por una ENM.

En esta reunión se van a combinar el ocio y las salidas culturales con el intercambio de experiencias y conocimientos en temas que preocupan a la juventud.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) lleva más de 25 años trabajando para mejorar la calidad de vida de los enfermos neuromusculares y de sus familias. Formada por 20 asociaciones repartidas por todo el territorio español, ASEM promociona actividades de divulgación, investigación, sensibilización e información destinadas a mejorar la integración y el desarrollo de las personas afectadas.