CRE Enfermedades Raras
Burgos

4-10 de Octubre: Encuentro Arnold Chiari

A comienzos del mes de Octubre se celebrará en las instalaciones del Creer el Encuentro de la Asociación Arnold Chiari, asociación creada con la finalidad de informar a las personas afectadas con este síndrome y darles soporte.
Las finalidades de dicha asociación serían:

• Agrupar a todas las personas afectadas por esta patología.
• Informar y dar apoyo a afectados y familiares.
• Promover que la Consejería de Salud y la Seguridad Social incluyan las malformaciones de Arnold Chiari como enfermedades que pueden llegar a producir incapacidades.

Dentro de las actividades, el sábado 9 de Octubre tendrá lugar el VI Congreso Nacional de ANAC.

14-17 de Octubre: I Encuentro Nacional para afectados por la Enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington es una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria, que afecta a una de cada diez mil personas, es decir, a cerca de 4.000 españoles.
Los objetivos de este Primer Encuentro Nacional son:

• Facilitar en contacto entre familiares y enfermos afectados por EH.
• Apoyar en nacimiento de nuevas asociaciones de familiares y coordinar las acciones emprendidas por asociaciones ya existentes.
• Proporcionar información sobre la EH y dar a conocer los últimos proyectos de investigación sobre la enfermedad.

22-24 de Octubre: Encuentro de afectados por Extrofia Vesical

La Asociación Asexve celebrará con nosotros durante estos días un Encuentro en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer). Asexve es una asociación de personas que tienen en común el interés por todo lo que afecta a la extrofia vesical, pacientes y familias.

27-31 de Octubre: Encuentro Familias Síndrome de Tourette

A finales del mes de Octubre, nuestro edificio albergará el Encuentro de Familias con Síndrome de Tourette de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (A.S.T.T.A.) cuyo propósito es atender las necesidades de los afectados por el Síndrome de Gilles de la Tourette (ST).

4-6 de Noviembre: Conferencia Nacional Europlan

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acogerá entre el 4 y el 6 de noviembre la Conferencia Nacional Europlan, un evento que tiene como principal objetivo analizar el cumplimiento en España de las recomendaciones adoptadas por la Comisión Europea el 8 de junio de 2009 en el ámbito de las Enfermedades Raras.
Este congreso estatal está organizado en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y se prevé que acudan afectados y familiares, responsables autonómicos y del Ministerio de Sanidad y Política Social, representantes de la Organización Europea de Enfermedades Raras Eurordis, Sociedades Científicas y Médicas y Colegios Profesionales.
Así, el encuentro Europlan servirá para evaluar el impacto real de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y de los diversos planes autonómicos en la vida de los afectados.