CRE Enfermedades Raras
Burgos

1-3 de junio: Encuentro de afectados por Hemofilia

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge del 1 al 3 de junio un Encuentro de personas afectadas por Hemofilia. Se llevarán a cabo talleres formativos y de fisioterapia al igual que se realizarán actividades de ocio.

3-5 de junio: II Congreso Internacional de Glucogenosis

Del 3 al 5 de junio se celebrará en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el II Congreso Internacional de Glucogenosis.

En este evento, especialistas e investigadores en esta patología ofrecerán información de interés para los afectados, sus familiares y los profesionales sanitarios a través de charlas y sesiones específicas.

10-13 de junio: I Jornada sobre Cistopatía Intersticial

La Asociación Catalalana de Cistitis Intersticial (Acaci) organiza del 10 al 13 de junio en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) las I Jornadas de Cistopatía Intersticial.

Durante estos días, personas afectadas por esta enfermedad y sus familias convivirán en las instalaciones del Centro. El sábado 11 de junio se celebrará una jornada donde especialistas tratarán temas relacionados con la Cistitis Intersticial, que se puede definir como una enfermedad inflamatoria crónica de la vejiga urinaria.

13-17 de junio: Programa de Coordinación en red con Centros del Imserso. Apoyo a usuarios afectados por Enfermedades Raras

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) y el CAMF de Ferrol han firmado un convenio de colaboración para llevar a cabo la elaboración de programas de apoyo social y de ocio para personas afectadas por una enfermedad rara.

Personas con enfermedades raras como Ataxia de Friedrich, Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, Distrofia Miotónica de Steinert o Miopatía congénita se beneficiarán de los programas de respiro y de ocio diseñados por los profesionales del Creer.

17-19 de junio: IX Congreso sobre Osteogénesis Imperfecta

La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI) organiza del 17 al 19 de junio en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el IX Congreso sobre Osteogénesis Imperfecta.

Profesionales e investigadores sobre esta enfermedad expondrán los avances y resultados de sus estudios. Además, la Asociación celebrará su asamblea.

23-26 de junio: Encuentro de afectados por el Síndrome de Lesch-Nyhan

Del 23 al 26 de junio se celebra en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) la V Reunión anual de personas afectadas por el Síndrome de Lesch-Nyhan.

Durante estos días, personas afectadas por esta patología como sus familiares participarán en talleres organizados por los profesionales del Centro al igual que realizarán actividades de tipo lúdico.