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Jornada “Actualización de Recursos de Atención en Enfermedades Raras”, 24 de junio de 2014
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organizó el 24 de junio la jornada “Actualización de Recursos de Atención en Enfermedades Raras”.
El objetivo de la misma, informar sobre la situación actual de los recursos y los planes de acción futura en la atención, investigación y gestión del conocimiento de las Enfermedades Raras. Para ello, participaron representantes de entidades públicas y privadas de reconocido interés en el ámbito de las Enfermedades Raras.
A continuación, se adjuntan las ponencias presentadas:
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Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Paloma Casado Durandez, Subdirectora General de Calidad y Cohesión de Msssi
(1,5 MB)
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Investigación en Enfermedades Raras. Manuel Posada de la Paz, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER)
(5 MB)
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Situación de la Discapacidad y Dependencia en personas con Enfermedades Raras. Encarnación de Haro Jiménez, Subdirectora General Adjunta de Planificación y Cooperación del SAAD
(507 KB)
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Investigación traslacional en Enfermedades Raras. Carmen Ayuso García, Miembro del Comité de Dirección del Ciberer
(2,9 MB)
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Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). Antonio Álvarez Martínez, Presidente ASEM
(926 KB)
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Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Justo Herranz Arandilla, Junta Directiva de Feder
(1,5 MB)
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Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu). Luis Cruz, Presidente de Aelmhu
(1,9 MB)